регистратура - 8(499)492-80-85; приёмное отделение детей - 8(499)729-53-60; секретарь - 8(499)493-50-49

В гостях у Морозовской больницы

15 мая — Всемирный день осведомленности о редких заболеваниях мукополисахаридозе и туберозном склерозе. И сегодня сотрудники нашего Центра во главе с директором С.А. Воловец приехали в Морозовскую больницу, чтобы поддержать семьи с особенными детьми и выразить признательность родителям, которые не сидят сложа руки, а собираются вместе, чтобы действовать, ведь самое страшное — это остаться в изоляции, наедине с болезнью.

Редкими эти заболевания называют потому, что встречаются они у относительно небольшой группы людей, как правило, детей. Многие из этих заболеваний поддаются лечению при условии, если их диагностировали в младенческом возрасте. Но увы — они не входят в традиционные программы диагностики новорожденных и диагноз часто запаздывает. Эти заболевания вообще мало изучены и проблемных вопросов, которые необходимо решать на разных уровнях, очень много, но все-таки радует, что в Москве есть Центры, способные оказывать профессиональную специализированную помощь и поддержку больным с такими заболеваниями. Это, прежде всего, городской Центр орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков при Морозовской больнице под руководством Натальи Печатниковой, и, конечно, общественные родительские организации, которые проявляют колоссальную заботу о семьях с особенными детьми — Московская городская ассоциация родителей детей- инвалидов под председательством Юлии Камал, Ассоциация больных туберозным склерозом во главе с Евой Стюарт, Межрегиональная благотворительная организация «Хантер-синдром» Снежаны Митиной.

Когда-то наш Центр стал первым учреждением, который принял на реабилитацию детей с редкими заболеваниями. А в прошлом году нам удалось помочь ребенку с туберозным склерозом осуществить свою мечту — получить на свой День рождения реабилитационный велосипед, ставший для него практически единственным способом самостоятельного передвижения. К сожалению, редкие заболевания настолько тяжелы, что даже малая толика того, что мы можем сделать для ребенка, чей диагноз пока сильнее возможностей врачей, уже является большой поддержкой.

«Редкие, но сильные вместе» — этот слоган сегодня объединил людей, которые не сдаются, а неустанно борются за возможность своих детей жить. Родители таких ребят – герои, которые стараются привнести в каждый день ребенка радость и свет, потому что проявление любви к детям и поддержка друг друга- не менее важны в жизни, чем решение ежедневных проблем и преодоление трудностей.

А в завершении дня в небо над Морозовской больницей взлетели голубые и фиолетовые шары как символ надежды на лучшее, как призыв обратить внимание людей на то, что в мире существуют заболевания, о которых мало кто знает, но люди с такими диагнозами, а точнее, такие особенные- особенные дети, нуждаются в нашей поддержке и помощи.

Архивы

«Счастье, солнце, дружба-вот, что детям нужно!»

Skype-приёмная

Поиск по сайту

Яндекс.Метрика